Genetinės ligos yra aktuali šiuolaikinės visuomenės problema. Pastaruoju metu atsiranda vis daugiau patologijų, susijusių su paveldimumu. Šiuo metu žinoma apie 6000 genetinių ligų. Maždaug 6 procentai vaikų turi tam polinkį.
Neįprasta mergina
Moteris iš Teksaso, vardu Natalija, nedrįsta išeiti su savo 11 metų dukra Adalia Rose, kad žmonės nepagalvotų, kad vaikas ar iš ko nors tyčiojosi, ar tėvas ir mama yra neadekvatūs ir nori tyčiotis iš savo dukters. Tačiau taip nėra. Faktas yra tas, kad ši mergina serga viena iš rečiausių ligų - Hutchinson-Gilford progerija. Ši liga pasireiškia tuo, kad vaikas, gimęs su šia patologija, iš karto sensta. Priežastis – genetinė anomalija, kuri pasitaiko vienu atveju iš 8 mln.
Neįprasta mergina Adalia Rose Williams mėgsta dainuoti, su malonumu šoka, mėgsta puoštis. Neįprasta išvaizda ir tragiškas likimas atnešė jai didelį populiarumą. Būdama 11 metų Adalia Rose tapo interneto žvaigžde, ji turi daugybęsekėjų.
Biografija. Šeima
Teksase mergina Adalia sveria labai mažai. Jos plaukai neauga. Tačiau ji su tėvais šią problemą išsprendė – mergina užsideda perukus. Mama nusiskuto galvą, kad palaikytų dukrą. Taip pat Adalia dėl akivaizdžių priežasčių negali lankyti mokyklos. Jai reikia nuolatinės individualios priežiūros, nes net mergina sunkiai lipa laiptais.
Tačiau, nepaisant to, kad Adalia Rose pastebimai skiriasi nuo savo bendraamžių, mergina jaučiasi laiminga. Ji visada geros nuotaikos. Tėvai ją myli ir daro viską, kad dukra nesijaustų „ypatinga“, stenkitės nekalbėti apie tai, kas jų mergaitės laukia ateityje.
Kiekvieną kartą išeidama į lauką Adalya Rose patiria didžiulį stresą, nes dauguma žmonių žiūri į ją su nuostaba, o kartais net pasibjaurėjimu pamačius šią neįprastą merginą. Buvo atvejų, kai komentaruose grėsė jos gyvybei, esą „tokie kaip Adalia neturėtų gyventi tarp normalių žmonių“. Tačiau kiekvieną dieną vaikas ir jos tėvai gauna daug padrąsinančių laiškų.
Gyvenimo optimizmas
Adalijos Rose biografija, nepaisant tragiško jos likimo, kupina ryškių ir įdomių akimirkų. Mergina žino, kad nuo ligos, kuria serga, vaistų nėra. Tačiau tai netrukdo jai dainuoti, šokti ir linksmintis taip, kaip ji nori.
Adaliya ne tik nepraranda širdies, bet ir stengiasi įkvėpti kitus žmones, kurieyra jos socialinių tinklų sekėjai. Nuostabus merginos optimizmas, jos meilė gyvenimui yra pagrindiniai veiksniai, dėl kurių ji žinoma visame pasaulyje. Tai linksmas vaikas, kuris siekia mėgautis kiekviena savo gyvenimo diena: žaidžia su mėgstamomis lėlėmis, telefonu ir pats kuria vaizdo įrašus, kuriuose pasakoja apie savo gyvenimą.
Progerija yra labai reta genetinė liga, dėl kurios organizme sparčiai vystosi senėjimo procesai, paverčiantys vaikus senais žmonėmis.
