Ši istorija buvo plačiai paviešinta ir nušviesta žiniasklaidoje, buvo ir tebėra daug diskusijų apie to, kas nutiko, etiką ir tikslingumą, tačiau faktas išlieka: Davidas Vetteris -Angl.) 12 savo gyvenimo metų praleido sterilioje plastikinėje šlapimo pūslėje ir mirė nepaliesdamas „gyvo“pasaulio.
Bet pirmiausia…
Prieš gimstant Dovydui
Davidas Vetteris, kurio ligos istorija, kaip bebūtų keista, prasidėjo dar gerokai prieš jo gimimą, taps mūsų straipsnio herojumi. Kas buvo prieš jo gimimą ir kokios neįprasto gimimo priežastys?
Istorija prasidėjo septintajame dešimtmetyje Hiustone, Teksase, JAV, kai Davidas Josephas Vetteris jaunesnysis ir jo žmona Caroll Ann susilaukė dukters Katherine. Tėvai nepaprastai džiaugėsi gimus mielai dukrai, bet… reikėjo įpėdinio. Po kurio laiko gimė berniukas Deividas, tačiau gydytojai iškart po gimimo nustatė baisią diagnozę: užkrūčio liaukos defektas, sutrikdęs imuninę sistemą. Berniukas mirė sulaukęs 7 mėnesių.
Tėvai buvo įspėti, kad daugiau nei 90% tikimybė, kad jų būsimi vaikai gims su panašiomis patologijomis. Bet noraspagimdyti berniuką, įpėdinį, pasirodė stipresnė už medicinines kontraindikacijas.
Teksaso klinikos, kurioje buvo stebima pora, gydytojai pasiūlė eksperimentą: pagimdyti vaiką įdėkite jį į specialų burbulą, kuris taps kliūtimi mikrobams ir virusams prasiskverbti į kūdikio organizmą., o sulaukus norimo amžiaus persodinti jam kaulų čiulpų audinį iš sveikos vyresnės sesers. Labai tikėtina, kad tai užtikrins paciento išgydymą.
Tėvai nusprendžia dėl trečio nėštumo.
Medicinos klaida
David Phillip Vetter gimė 1971 m. Kaip ir tikėtasi, berniukas gimė sergantis. Jo reta genetinė liga yra sunkus kombinuotas imunodeficitas (ši liga panaši į AIDS, tačiau pacientui praktiškai nėra jokios galimybės: menkiausias virusas gali nužudyti per kelias dienas).
Vetteris Davidas buvo patalpintas į specialiai įrengtą šlapimo pūslę, kad joje praleistų pirmuosius savo gyvenimo metus, kol bus įmanoma gelbėti operacija.
Tačiau iškilo problema, kuriai gydytojai nebuvo pasiruošę: brolio ir sesers smegenų audinys buvo nesuderinamas. Operacija pasirodė neįmanoma. Taigi vienintelis būdas išlaikyti jį gyvą – laikyti jį plastikiniame burbule.
Davidas Vetteris – berniukas plastikiniame burbule
Taip jį vadino spauda. Istorija sulaukė didelio viešumo. Gydytojams berniukas Vetteris Davidas buvo galimybė išsamiai ištirti retą ligą ir atlikti precedento neturintį eksperimentą. Ir kartu su medicinos personalu visam gyvenimuivisas pasaulis sekė berniuką. Valstybė skyrė pinigų eksperimento plėtrai, kad gydytojai galėtų išrasti vaistą.
Kaip mažo berniuko vaikystė prabėgo plastikiniame burbule?
Sterili vaikystė
Yra tik vienas būdas išgelbėti paciento, sergančio kombinuotu imunodeficitu, gyvybę – neleisti bet kokio tipo mikrobams ar virusams patekti į jo organizmą. Todėl visas vaiko maistas buvo specialiai apdorojamas ir patiekiamas naudojant tam tikrus mechanizmus.
Visi daiktai, kuriuos kūdikis palietė, buvo sterilūs. Prieš patenkant į burbulą, žaislai ir knygos buvo specialiai apdoroti. Deividą buvo galima paliesti tik specialia pirštine (kelios iš šių pirštinių buvo įmontuotos į šlapimo pūslės sieneles).
Bendravimas su išoriniu pasauliu, net ir su tėvais, buvo sunkus: plastikinės kameros vėdinimo sistema buvo labai triukšminga, todėl reikėjo šaukti per ją.
Taip Davidas Vetteris praleido pirmuosius savo gyvenimo metus (nuotrauka pridedama). Be mamos rankų šilumos, be vaikiškų skanėstų kvapo, be kontakto su kitais vaikais…
Perkraustymas namo
Berniukas užaugo. Kartu su juo augo ir jo „namas“. Nors jis vis dar nesuprato, kad jo vaikystė nebuvo tokia, kaip visų kitų. Tiesiog žiūrėjau į žmones b altais chalatais pro permatomas plastikines sienas. Jo tėvai stengėsi, kad jo gyvenimas būtų kuo „įprastesnis“: skaitė knygas, žaidė (kiekbuvo įmanoma), sukurta ir apmokyta. Su berniuku dirbo vaikų psichologė Marija: ji, kaip niekas kitas, sugebėjo suprasti vaiką ir rasti su juo bendrą kalbą.
Kai Deividui buvo 3 metai, burbulas buvo prijungtas prie mažos, taip pat sterilios kameros - žaidimų arenos. Berniukas labai ilgai atsisakė ten vykti (nors ši diena turėjo būti ypatinga, net specialus fotografas atvyko nušviesti šio įvykio spaudoje), ir tik Marijai pavyko jį įtikinti.
Augdami tėvai vis dažniau parsiveždavo sūnų namo – iš pradžių kelioms dienoms, paskui ilgesniam laikui. Dėl gero finansavimo namuose pavyko sukurti tą patį burbulą, o berniuką pervežti specialios įrangos pagalba.
Charakteris ir santykiai šeimoje
Žinoma, suaugęs berniukas negalėjo nesuprasti, kad jo gyvenimas nėra toks pat kaip kitų. Kartą jam švirkštu pervėrus šlapimo pūslės apvalkalą, tėvai papasakojo, kodėl jis taip gyvena, kas yra mikrobai ir kas bus, jei Deividas paliks savo „namą“. Nuo tada Deividą persekioja košmarai: minios mikrobų bando jį nužudyti.
Bendravimo trūkumas ir suvokimas apie savo likimą paveikė charakterį. Pradėjo atsirasti pykčio ir pykčio priepuoliai – tarsi mažos sielos protestas prieš pasaulio, kuriame vaikas buvo priverstas gyventi, neteisybę.
Tėvai padarė viską, kad bendraamžiai eitų pas jų sūnų. Veteris Davidas nepažįstamų žmonių akivaizdoje pasirodė esąs mandagus ir išauklėtas berniukas,bet tai buvo daugiau kaukė – svetimiems, tiems, kurie niekada nesupras, kas jo sieloje.
Santykiai su seserimi dažniausiai buvo šilti, bet ne be vaikiškų kivirčų, kartais stebinančių žiaurumu. Deividas, apimtas įniršio, galėjo smogti seseriai per burbulo sienas – atsakydama Katherine išjungė plastikinį fotoaparatą nuo maitinimo š altinio, kol berniukas maldavo pasigailėjimo.
Psichologei Marijai buvo vis sunkiau palaikyti ryšį su bręstančiu berniuku. Artėjo paauglystė – sunkiausias laikotarpis bet kurio žmogaus gyvenime, o Dovydo situacijoje gresia tapti nenuspėjama.
Rizikinga operacija
Lėšos, skirtos Deivido gyvybei paremti, mažėjo. Vaistas vis dar nebuvo išrastas, o išleisti tokią didžiulę pinigų sumą valstybės veikėjų akyse atrodė netinkama.
Vetteris Davidas, kurio gyvenimas tapo vis skausmingesnis, pradėjo suprasti savo padėties beviltiškumą. Jis siaubingai bijojo kontakto su išoriniu pasauliu, tapo despotu savo šeimoje ir vis labiau atitolino nuo savęs žurnalistus ir fotografus.
Kai Deividui buvo 12 metų, gydytojai nusprendė atlikti kitą eksperimentą, nes tiesiog nematė kitos išeities. Tikėdamiesi, kad šiuolaikiniai vaistai neutralizuos audinių nesuderinamumą, jie vis dėlto atliko operaciją – persodino Davido seserį Katherine kaulų čiulpus. Ir vėl klaida. Kartu su audiniais į berniuko organizmą pateko Epstein-Barr virusas. Nepasireikšdamas sveiko žmogaus kūne, jis per kelias dienas paguldė Dovydą į komą.
Tik skirtalikus kelioms dienoms iki jo mirties, pirmą kartą per 12 metų Dovydo mama galėjo liesti savo kūdikio odą be guminių pirštinių…
Bandyti gelbėti arba lėtai nužudyti?
Vaikystės atimtas vaikas… Vaikas, dar iki pastojimo, pasmerktas gyventi plastikiniame burbule… Gimęs priešingai sveiko proto ir filantropijos argumentams (viltis pasirodė stipresnė už logiką)… Kas paskatino gydytojus ar noras nugalėti akivaizdžiai nepagydomą ligą ar galimybė gauti „triušį“eksperimentams sergančio berniuko akivaizdoje?
12 metų trukusios diskusijos apie eksperimento etiką ir žmogiškumą tęsiasi iki šiol.
